Rodzice dzieci z zespołem Downa proszą, aby orzeczenie o niepełnosprawności było na stałe

Rodzice dzieci z zespołem Downa martwią się, ponieważ, jak dowiedzieli się, Ministerstwo rodziny i polityki społecznej pracuje nad zmianami w liście chorób genetycznych. - I na tej liście pominęli właśnie zespół Downa - opowiada Katarzyna Wolano z Markowej, mama 5,5 - letniego Fabianka, który urodził się z zespołem Downa. - Co nie znaczy, że zespół Downa został całkowicie wykreślony, bo prace wciąż trwają, ale niepokoimy się trochę, ponieważ dzięki tej liście rodzice mogą starać się dla swoich dzieci o bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności.

Pani Katarzyna zaznacza, że na chwilę obecną orzeczenia są wydawane terminowo. - A to jakiś absurd i tutaj też nie ma żadnej sprawiedliwości. W jednym miejscu dziecko otrzyma orzeczenie na rok, a w innym, tak jak aktualnie nasz Fabianek na cztery lata. Są też tacy rodzice, którzy mają spokój aż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia.

Pani Katarzyna podkreśla, że zespół Downa jest chorobą genetyczną. - To wada genetyczna zwany również trisomią 21. chromosomu, której nie da się uleczyć. Można jedynie wspierać dziecko w rozwoju, ale niestety zespół Downa nigdy nie zniknie - wyjaśnia mama Fabianka.

Do charakterystycznych cech trisomii 21. chromosomu zalicza się dysmorfię, czyli zmiany w wyglądzie, niepełnosprawność intelektualną, wady serca, niski wzrost, choroby endokrynologiczne, hematologiczne czy neurologiczne.

I chociaż Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych uspokajał, że zespół Downa znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe, rodzice chorych dzieci wciąż się denerwują i z niecierpliwością czekają na decyzję rządu.

- Zespół Downa jest nieprzewidywalny i w każdej chwili może zaskoczyć nas cofnięciem w rozwoju, a wtedy trzeba zacząć wszystko od nowa - dopowiada mama Fabianka. - Tak było w przypadku żucia i gryzienia u Fabianka. Leczenie i rehabilitacja osób z zespołem Downa trwa przez całe życie, a jej zaprzestanie bardzo często skutkuje cofnięciem w rozwoju.

I dodaje, że do podstawowych metod terapii zespołu Downa zalicza się prawidłową opiekę medyczną i leczenie chorób współistniejących, rehabilitację ruchową, edukację oraz przystosowanie do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie.

Natalia Andzel, mama 6-letniego Jasia z Sokołowa Małopolskiego również podkreśla, że z zespołem Downa wiąże się szereg różnych chorób.

- Osobiście nie znam żadnego rodzica dziecka z zespołem Downa, który powiedziałby, że jego dziecko ma tylko zespół Downa. Zazwyczaj u dzieci występuje szereg chorób towarzyszących takich jak: wady serca, wady słuchu i wzroku, cukrzyca, padaczka, białaczka, problemy z przyjmowaniem pokarmów, zaburzenia sensoryczne, autyzm oraz wiele innych - wylicza mama Jasia.

Stwierdza również, że nie ma w tej chwili jednolitych przepisów odnoście przyznawania orzeczenia o niepełnosprawności. - I jest tak, że jedno dziecko otrzymuje orzeczenie na 16 lat, a inne na 2 lata - wyznaje pani Natalia. - Jedno dziecko otrzymuje zapis, że wymaga stałej opieki i rodzic otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne, a inne takiego zapisu nie ma.