8-miesięczny Franek z Kraczkowej cierpi na rzadką wadę genetyczną mięśniowo-nerwową. Potrzebuje pieniędzy na leczenie i rehabilitacje

- Franio, nasz wyczekany synek, przyszedł na świat w grudniu 2022 roku. Badania prenatalne niczego nie wykazywały, bo ciąża przebiegała książkowo, a wszystkie wątpliwości można było wytłumaczyć w naturalny sposób - opowiada mama Frania.

Tragedia przyszła po porodzie. Franek się nie ruszał, miał wrodzone zapalenie płuc, a po przecięciu pępowiny przestał oddychać.

- Natychmiast przewieziono go na salę. Mieliśmy wrażenie, że minęły lata, zanim usłyszeliśmy, co się dzieje. A potem kolejne diagnozy uderzały w nas lawinowo – niewydolność krążeniowo-oddechowa, wielowadzie, skolioza, krzywe kończyny - wylicza Anna Dźwierzyńska, mama Franka. - Ale najgorsze przyszło później. Nasz lekarz wysłał badania Frania na konsultacje do Finlandii. Okazało się, że nasz synek cierpi na ultra rzadką wadę genetyczną mięśniowo-nerwową, w jego przypadku z cechami artrogrypozy.

I dodaje, że na całym świecie jest 14 udokumentowanych jej przypadków. Franek jest pierwszym zdiagnozowanym dzieckiem w Polsce.

- Od przyjścia na świat nasz synek zna jedynie ściany szpitala. Nie mieliśmy możliwości zabrać go do domu nawet na chwilę. Przychodziły kolejne zapalenia płuc, niewydolności oddechowa. Po przebytej sepsie lekarze ledwo go odratowali. Po długich miesiącach walki i prób zmuszeni zostaliśmy założyć PEG oraz wykonać tracheostomię. Franek jest na stałe podłączony do respiratora, nie połyka samodzielnie. Czekają nas jeszcze minimum dwie operacje – na biodra oraz kręgosłup i przepuklinę - mówi mama Franka.

Na chwilę obecną nie istnieje metoda leczenia. - Jest tak mało przypadków tej wady genetycznej, że jedyne, co możemy dla niego zrobić, to wielopłaszczyznowa terapia, czyli pomoc neurologów, neurologopedów, ortopedów, rehabilitantów, osteopatów, laryngologów i wielu innych. Do tego potrzebny będzie specjalistyczny sprzęt. Miesięczne koszty są naprawdę ogromne - wyznaje Jakub Dźwierzyński, tata chłopca. - Jesteśmy młodymi ludźmi, a nasze życie z dnia na dzień zostało kompletnie wywrócone do góry nogami i kolejne marzenia dotyczące rodzicielstwa pękały niczym mydlane bańki. Dlatego w końcu zdecydowaliśmy się poprosić o wsparcie. To co inni rodzice otrzymują w sposób naturalny – wyjścia na spacer, karmienie dziecka, czy oczekiwanie pierwszego słowa, u nas stało się na razie niedoścignionym marzeniem, które z pomocą ludzi dobrej woli być może udałoby się zrealizować.

Franiowi będzie potrzebny również sprzęt ortopedyczny, który jest bardzo kosztowny.

Pomóżmy Frankowi walczyć w walce z przeciwnościami losu.