Pola przyszła na świat 5 stycznia jako zdrowe dziecko. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało, że wkrótce będzie walczyć o życie. Na początku była bardzo energiczna, wymachiwała rączkami, nóżkami, a później nagle przestała. Była cicha, spokojna i prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała to wodzenie wzrokiem. Wiele konsultacji lekarskich potwierdziło najgorsze: Pola choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA1, najostrzejszą postać. To nieuleczalna genetyczna choroba, która każdego dnia zabija mięśnie. Dziecko z każdym dniem staje się coraz słabsze, nie może się normalnie rozwijać. Dziecko ma 10 miesięcy, a jego dieta to stałe papki i płynny pokarm. Każde rozszerzenie diety kończy się zadławieniem. Dla rodziców każdy dzień to walka z chorobą i codzienna rehabilitacja dziewczynki.
Szansą na zatrzymanie tej okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt to 9,5 mln zł . Niestety, lek ten w Polsce nie jest refundowany. Dlatego dzięki fundacji Siepomaga została utworzona zbiórka na tzw. najdroższy lek świata. Trwa już ponad pół roku, ale w dalszym ciągu nie ma nawet w połowie potrzebnej kwoty. A czas gra tu ogromną rolę, ponieważ lek należy podać do 13,5 kg wagi dziecka.
Aby pomóc Poli 12 i 13 listopada w M-GDK w Głogowie Młp. odbędzie się impreza charytatywna „Razem dla Poli”, z której cały dochód przeznaczony będzie na leczenie. W sobotę zabawa taneczna, w niedzielę zabawy rodzinne, pokazy sportowe, losowania, konkursy, licytacje. Imprezę poprowadzi Marek Grzesik.
Jakie są wczesne objawy boreliozy?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
