Bartoszek urodził się 23 maja 2021 roku.
- Pozornie zdrowy, wypisany ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięty, radosny i piękny. Tworzyliśmy wspaniałą rodzinę, do której nagle, zupełnie nieproszenie dołączyła okrutna choroba - opowiada Anita Łyczak-Jędrasik, mama chłopca.
Dodaje, że nikt nie spodziewał się takiej choroby.
- Jeszcze kilka miesięcy temu mieliśmy zdrowego syna. Dzień jego narodzin zapamiętamy do końca życia. Za każdym razem, gdy na niego patrzyliśmy - nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem - spełnieni rodzice i upragniony syn. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie - wspominają rodzice Bartosza. - To straszliwa choroba, która bez leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni. Zatrzymać ją może najdroższy lek świata!
Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w 11. miesiącu życia.
- Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny. Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić - opowiada mama chłopca. - Początkowo wszyscy dookoła rozwiewali nasze obawy, mówiąc, że nasz syn ma jeszcze czas na to, aby nauczyć się wstawać i chodzić. Nas jednak to nie uspokajało. Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA. Kiedy przyszły wyniki - nie mogliśmy w to uwierzyć. Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości.
Jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata!
Na portalu Siepomaga.pl trwa właśnie zbiórka „PILNE❗️SMA - trzy litery, które niszczą życie małego Bartosza! Ratunku”. Każdy z nas może pomóc wpłacając dowolną kwotę.
Przyjdź 10 lutego na Plac im. Bartosza Głowackiego w Tarnobrzegu (Rynek Miejski)
10 lutego o godz. 14:30 na Rynku Miejskim w Tarnobrzegu odbędzie się akcja charytatywna, podczas której będzie bity rekord Polski dla Bartoszka. Jej celem jest nagłośnienie na całą Polskę zbiórki Bartoszka Jędrasika.
Organizatorzy inicjatywy przypominają, że wszyscy uczestnicy muszą mieć ubrane elementy stroju, które upodabniają ich do królików, w trakcie trwania rekordu. Obowiązkowe elementy stroju uczestników to: wąsy, uszy, ogon oraz ubranie w stonowanym kolorze. Oprócz bicia rekordu organizatorzy zapraszają na: kiermasz ciast, książek, z zabawkami i ozdobami, a także na licytacje na żywo. W programie również warsztaty plastyczne dla dzieci i pokaz sprzętu OSP. Cały dochód zostanie przekazany na rzecz zbiórki Bartoszka.
- Zapraszam wszystkich z państwa do udziału w tym wydarzeniu. Niech usłyszy nas cała Polska! Razem mamy ogromny głos - zachęcają organizatorzy akcji.
W programie:
KONCERTY:
- YAMAHA Szkoła Muzyczna Tarnobrzeg
- Retro Band Zespół muzyczny
- Chrząszcze
- Dagga
- Menelaos
Oprócz bicia rekordu zapraszamy na:
- kiermasz ciast
- kiermasze z pysznościami
- chleb ze smalcem i ogórem
- kiermasz książek
- kiermasz z zabawkami i ozdobami
- licytacje na żywo
- cegiełki z nagrodami
- malowanie twarzy i brokatowe tatuaże w królikowym klimacie
- zabawy taneczne na scenie
- zabawy z Animatorami
- warsztaty plastyczne dla dzieci
- pokaz sprzętu Ochotniczej Straży Pożarnej
Można również wysłać sms dla Bartoszka o treści: 0209627 pod numer: 75365
Cały dochód zostanie przekazany na rzecz zbiórki Bartoszka.
Na wydarzeniu pojawią się również Foodtracki.
Polski smog najbardziej szkodzi kobietom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
